Juanan tiene 32 años. Con 28 empezó a notar los primeros síntomas y en 2019, cuando estaba a punto de entrar en la treintena, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). "Me sentía muy cansado y no podía abrir la puerta del metro. Meses después, no podía mover bien el meñique derecho de la mano, luego fue el izquierdo y ahí dije: Al médico".

Él es uno de los 4.000 pacientes que padecen esta enfermedad en España. Sus neuronas motoras, las encargadas del movimiento, van muriendo y de manera progresiva sus cuerpos se van paralizando cuando todos los músculos voluntarios dejan de cumplir su función. Su esperanza de vida está entre los tres y cinco años de media. Pese a ello, mantienen su capacidad emocional e intelectual intacta hasta el final: sienten y piensan con total normalidad.

En su caso, comenzó con las pruebas para el diagnóstico en la sanidad privada. Allí estuvo desde junio a octubre de 2019 y fue entonces cuando le recomendaron que se fuera a la pública, pero no le dijeron qué enfermedad sufría. Ya en diciembre le atendieron en neurología y, si bien afirmaron que padecía ELA, le pidieron confirmarlo en otro centro hospitalario. En febrero ya obtuvieron la confirmación definitiva. Como sospechaban, era ELA.

Como cada 21 de junio, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Fundación Francisco Luzón y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) se suman para visibilizar esta patología y este año tienen una petición a las autoridades.

El pasado 8 de marzo, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la tramitación de una ley ELA que garantice la vida digna de los enfermos. Desde la fundación solicitan "rapidez y responsabilidad, que se lo tomen en serio y saquen la ley ya, en esta legislatura, que no se pierda la oportunidad" de trabajar por el bienestar de ciudadanos como Juanan.

El joven llega a la Gran Vía madrileña acompañado de su padre, Juan Antonio Mangudo. Es su soporte, pues, como caminar le cuesta, así puede ir seguro por la calle. "Hay que concienciar de esta enfermedad porque no estamos libre ninguno", asegura su progenitor, quien prosigue: "No es algo que digas: Como has tenido este tipo de vida, te pasa". Su hijo asiente y añade que él nunca ha fumado, bebido ni mucho menos se ha drogado: "Siempre le he tenido miedo a eso. No respeto, miedo", recalca.

Ambos reclaman que se investigue sobre la enfermedad. En su caso, no es hereditaria, nadie de la familia padece la enfermedad. "Lo peor es que la Administración no valora cuál es el alcance real del problema", se lamenta Juan Antonio, quien explica que la gente como su hijo no es como otros pacientes a los que les hace falta una hospitalización, "con lo caro que sale. En su caso, llega un punto en el que tienen que tener una persona las 24 horas con ellos. Eso la Seguridad Social no lo financia". Y va más allá en su reivindicación: "Se requiere que la ley de la ELA venga acompañada del presupuesto necesario para que cuando la gente lo necesite, lo pueda tener".

Lo que Juanan necesita, por el momento, es fisioterapia dos días por semana y terapia ocupacional para motricidad fina otro día más. Esto último es lo único que no tienen que pagar de su bolsillo. Como estima la Fundación Francisco Luzón, los cuidados que requieren los pacientes de ELA cuestan una media de 35.000 euros al año y, según sus cálculos, solo un 10% lo financia el Estado. Y eso "solo en sobrevivir", como recuerda el treintañero, sentado cómodamente en la cafetería donde nos refugiamos del calor.

Su día a día en 2020 apenas cambió: hacía su vida normal, vivía solo... Durante la pandemia, su ahora exnovia se fue a vivir con él. Entonces, le empezó a costar cocinar y ella se encargaba. Pero todo lo demás lo podía hacer sin problema. Ahora, la situación ha cambiado: cosas que requieran fuerza con las manos ya no puede hacerlas, para vestirse necesita ayuda, ya comienza a requerir apoyo de alguien para comer y los brazos le va costando levantarlos.

No obstante, aún es bastante autónomo. Juanan continúa trabajando. Es ingeniero informático y su empresa no le ha puesto ningún tipo de problema a la hora de permitirle el teletrabajo, lo cual le ahorra las casi tres horas que tardaría por las mañanas en tener que ir a la oficina. Durante el día, se apaña bien, pues está sentado frente al ordenador. "El problema es el miedo que tiene la gente a que yo me caiga. Porque yo sé hasta dónde llego, pero el resto de la gente no, me sobreprotegen y a veces me molesta", puntualiza.

Unos meses antes de comenzar con los síntomas empezó en su empleo actual. "Estar a gusto en la empresa es fundamental. Por eso no me muevo, me han ofrecido cosas mucho mejores. Yo, si voy al baño, necesito ayuda para abrocharme y desabrocharme el pantalón. No es lo mismo pedírselo a un amigo que a un desconocido... O si tengo que comer allí, necesito que me corten algo, que me lleven algo...", relata.

Sus mayores problemas se los encuentra cuando sale de trabajar y queda con sus amigos. "Tengo que ir de la mano hasta algún lugar cercano o ir en coche y aparcar cerca porque me canso mucho al caminar mal y que me ayuden a comer", explica, narrando lo mucho que tiene que planificar ahora las cosas: "Antes, a lo mejor, al salir de casa, me dejaba las llaves en el salón, la cartera en la habitación y el móvil en el baño y no me importaba recorrerlo todo. Ahora eso me cuesta un montón y llevo las llaves, la cartera y el móvil en mi teléfono".

"Por suerte, no me cambia mucho la vida con respecto a antes, pero porque soy muy cabezota. Suelo olvidarme del límite y hacer lo mismo que hacía, pero adaptado", un modo de vida que, como recuerda Juanan, no siempre ha sido así: "El año pasado, que no me esforzaba tanto y me dejaba llevar más por mis pensamientos, no hacía nada más que trabajar y luego, al sofá hasta la hora de dormir". 

"El palo al principio fue muy gordo a nivel anímico, pero solo unas semanas. Duró muy poquito. Después me levanté, dije que esto no iba a poder conmigo. Lo peor fue cuando me dejó mi ex. Ahí te ves otra vez solo, tienen que venir tus padres...", cuenta. 

Entonces, volvió a casa con su familia. "Pierdes la independencia. Ahora tengo que darles explicaciones de cada segundo. El problema es que eso entra en conflicto con la intimidad. Aunque sabes que la intimidad la vas a terminar perdiendo, quieres que te dure lo máximo posible", continúa, para después añadir: "Con 32 años además estás en el momento de empezar a vivir de verdad".

Su padre es más contundente: "El problema es la ELA que se ha llevado su vida. De ser independiente a tener que volver atrás". Esta enfermedad, además, rebota en toda su familia. "Con 30 años, te embarcas en todo, lo enfrentas todo. Según van pasando los años, te da miedo todo. Para su madre y para mí está siendo muy complicado, nos ha afectado mucho".

Y recuerda que esta enfermedad no tiene cura. "Cuando pierdes a un padre, tiene nombre, eres huérfano. Cuando tú llegas a perder a un hijo, no tiene nombre...", sentencia. En ese momento, se rompe, la voz se le quiebra y las lágrimas empiezan a rodar por sus mejillas.

Coge el relevo de sus palabras su hijo. "No son capaces de tener la actitud que tengo yo, de tener la energía que tengo yo... Lo ven mucho más negro todo", apunta.

Juan Antonio respira y retoma la conversación. "En este tiempo ha variado nuestra vida en que estamos más pendientes de él que de nosotros. Es como cuando él era pequeño, la dedicación es la misma", explica. Y, sin embargo, cuenta que "lo peor es el tema anímico, que no ves la vida de la misma manera".

"Con una persona joven, la enfermedad es mucho más dura. Una persona a la que le pase con 70 años ya no le queda nada por hacer, ha tenido su vida o sus hijos... Con 30 y pico años es que te falta todo: saber lo que es tener hijos, criarlos, vivirlo... Una vida por delante, unos sueños. Con esa edad se tienen muchos sueños... Y que todos esos sueños se cortan", relata del tirón, sin parar, casi pararse a tomar aire.

Juanan, sin embargo, ve la vida con otros ojos. "Mis sueños se han cortado entre comillas. Yo creo que no, porque tengo esperanza. Ellos, esperanza creo que no tanta", añade. "A mí el futuro no se me complica porque no sé cómo va a ser. Quiero pensar que algo va a salir y esto se va a solucionar porque esto va tan lento...". Sin embargo, su perspectiva ha cambiado. "Lo más difícil es mirar al pasado. Mirar que hace dos años hacía yo todo yo solo, ahora tengo que tener a alguien 24 horas pegado a mí...", rememora, mientras sus ojos se entristecen.

"En la vida siempre piensas que el mañana va a ser mejor que el hoy, en su caso es lo contrario: ayer era mejor de lo que es hoy", remata su padre.

El gesto del joven cambia, vuelve esa sonrisa que rara vez se borra de su rostro, en una muestra de cómo es capaz de sobreponerse a los golpes. "También puedes verlo como que eres un rey y te hacen todo. A mí me funciona. El oye, ponme el desayuno. Me lo tomo así muchas veces", bromea, mientras coge su vaso de refresco con las dos manos y se lo lleva a los labios.

Ahora, se centra en el presente, no mira a lo lejos. "A mí cuando me proponen planes mis amigos... A mí dímelo para hacerlo mañana, más allá no". La ELA no solo ha modificado su cuerpo, sino también su mente, su modo de ver el mundo. "Disfrutas más el día a día. Yo en eso sí que he cambiado", comenta. Y prosigue: "Si quiero hacerlo, lo hago ya. Antes decía: Bueno, dentro de un par de meses. A lo mejor en dos meses te arrepientes, no lo quieres hacer y te lo has perdido. Lo que hago es disfrutar mucho, todo lo que puedo".

"Es otra forma de ver la vida distinta", continúa su padre. "Los humanos somos así, miramos en una perspectiva muy larga", explica. "Y cuando te llegan estas cosas, dices: Eh, esto no es lo que pensaba yo que iba a ser. Hoy es esto y mañana no sabemos qué va a ser", añade.

La vida de Juanan ha cambiado y su único objetivo es disfrutar de las cosas buenas. "Ahora, te centras mucho más en las personas. Y valoras mucho más el estar tomándote una cerveza que cualquier otra cosa que puedas hacer", relata. "Tenemos que aprovechar todos, porque no sabes si mañana te va a pasar lo mismo que a mí", afirma. Y zanja: "Mientras pueda, lo aprovecho todo".