La ley está de su parte, pero los hechos, muchas veces no. La ley les reconoce que sus hijos tienen derecho a estudiar en un centro ordinario con la ayuda de personal de apoyo para superar sus trabas físicas, sensoriales o intelectuales, pero la realidad es que muchos no pueden hacerlo por la falta de ese personal. Y eso obliga a las familias a entablar una lucha desesperada, titánica, si quieren conseguir que sus hijos dispongan de los medios para poder estudiar en un colegio de Infantil y Primaria, en un instituto de Secundaria, en el de su barrio, como cualquier niño, y no en un centro de educación especial, segregados, apartados.

El Comité de la ONU para las Personas con Discapacidad  ya ha advertido varias veces a España del incumplimiento del derecho a la educación inclusiva y le ha conminado a adoptar medidas para garantizar los apoyos y recursos necesarios que hagan posible la escolarización en la educación ordinaria. A ello está obligado nuestro país, además, por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que ratificó en 2008, incorporando de esa manera al cuerpo legislativo nacional la igualdad de oportunidades en el acceso a la educación y el rechazo a la exclusión del sistema general escolar por causa de lo que ahora se denomina como una diversidad funcional.

También hay leyes educativas de rango estatal y autonómico que reconocen ese derecho, pero en la práctica siguen siendo muy numerosos los casos de incumplimiento por falta de recursos en los centros, algo que ocurre con una mayor o menor incidencia en cualquier ciudad o comunidad, según las organizaciones del sector.Cerca de 750.000 alumnos recibieron apoyo en centros escolares en el curso 2019-20, de acuerdo con la última estadística del Ministerio de Educación, 40.619 más que el ejercicio anterior. De ellos, 223.805 tenían necesidades educativas especiales asociadas a una discapacidad o trastorno grave, de los cuales, 185.854 (el 83%) estaban escolarizados en centros educativos ordinarios y el resto, en los de educación especial, destinados únicamente a alumnado con diversidad funcional. Los otros 506.218 alumnos con apoyo fueron atendidos por otras necesidades específicas, fundamentalmente por trastornos de aprendizaje (37%), desventaja socioeducativa (25,7) y trastorno del desarrollo del lenguaje (14,7) y altas capacidades intelectuales (7,7).

Beatriz Helena Martín Burgos es la madre de uno de esos niños que han visto cercenada su escolarización por la falta de personal de apoyo para atenderlo en el colegio. Ella reside en Estepona (Málaga), municipio de una comunidad autónoma donde se suceden las protestas de familias por este mismo motivo, pese a que cuenta desde 2007 con una Ley de Educación que garantiza el acceso y la permanencia en el sistema educativo del alumnado con necesidad específica de apoyo, y pese a que el Defensor del Pueblo Andaluz ha expresado sus quejas por hechos que "desgraciadamente, a menudo, se encuentran los menores que sufren discapacidad o diversas patologías graves o crónicas, y que a la hora de acceder a la escuela carecen de la imprescindible dotación de educadores y profesionales de apoyo (…) que faciliten su integración".

Beatriz Helena, psicóloga de profesión y coordinadora del área jurídica forense del Colegio de Psicólogos de Málaga, ya ha recogido cerca de 33.000 firmas para que pongan en el colegio público de Educación Infantil y Primaria Sierra Bermeja de Estepona el personal de apoyo que requiere su hijo, a punto de cumplir los tres años, con una enfermedad rara que afecta al crecimiento celular de todos sus órganos y le ha provocado un retraso madurativo y problemas de crecimiento, entre otras afecciones. Ella eligió ese colegio, a pesar de que estaba más lejos de su casa, precisamente, dice, porque contaba con los tres profesionales que necesitaba su pequeño para empezar en Educación Infantil: técnico de integración social, pedagogo terapéutico y de audición y lenguaje. Pero al poco de empezar el curso, las cosas cambiaron.

"Yo estaba feliz porque lo veía evolucionar. Lloraba de felicidad de sólo verlo coger el tenedor para comer, algo que no había hecho nunca. Jugaba con el resto de niños, se relacionaba. Estaba muy contento, pero de un día para otro todo empezó a cambiar", asegura esta madre. Lo que cambió fue que el colegio no podía disponer de un profesional de apoyo sólo para su hijo y no podía porque únicamente contaba con un técnico de integración social para todo el alumnado con necesidades especiales y con un pedagogo terapéutico compartido con otro centro. Pidieron un refuerzo pero la Junta no se lo concedió. Entonces, dice Beatriz, le propusieron que se pusiese en contacto con una asociación de autismo para contratar a un "profesor sombra" –un profesional de apoyo- que se hiciese cargo del niño durante toda la jornada escolar, lo que le hubiera costado cerca de mil euros al mes, un dinero que se salió del presupuesto familiar cuando les anunciaron, casi al mismo tiempo, que el pequeño debía recibir un tratamiento médico, por casi la misma cuantía, que no cubre la Seguridad Social.

Después de eso, según Beatriz Helena, le ofrecieron que su hijo tuviera una escolarización por horas, es decir, durante el tiempo que pudiera recibir la atención exclusiva que requería, lo que obligaba a los padres a llevarlo al colegio diariamente a las 10.30 de la mañana, recogerlo a las 12, para volverlo a llevar a las 13.45 y recogerlo de nuevo a las 14.45. La última alternativa que plantearon fue meterlo en un aula específica únicamente para necesidades especiales. "Yo me negué, porque yo creo en la inclusión, y está en la ley que la Junta de Andalucía tiene que escolarizar a este alumnado en aulas ordinarias. Y lo que me están diciendo es que si no tengo dinero para pagar a un personal de apoyo, a mi hijo lo apartan. Y eso no lo voy a consentir", subraya.

Comenzó así la lucha de una familia para conseguir lo que considera que es de justicia para un niño que, a pesar de su enfermedad rara, quieren que crezca y se eduque junto al resto de los niños, entre otras cosas porque él aprende sobre todo a través de la imitación de comportamientos. Y Beatriz Helena asegura que no van a parar hasta conseguir que su hijo esté escolarizado en un aula ordinaria con su personal de apoyo. "La culpa de esta discriminación –afirma- no es de los profesores. El problema es que no se está dando a este centro los recursos necesarios para garantizar la equidad de mi hijo con el resto de sus compañeros ni su inclusión".

Esta madre malagueña espera que su lucha sirva, además, para concienciar a la sociedad sobre este problema y, de momento, ya ha conseguido que un buen número de familias en circunstancias similares se hayan puesto en contacto con ella tras haber conocido su caso por la difusión de la recogida de firmas que ha hecho a través de las redes sociales. "No podemos hablar de inclusión ni de igualdad si no se ponen los medios para que eso exista. Si queremos una sociedad que acepte la diversidad, que sea tolerante, hay que empezar en las aulas, porque si no luego estos niños no podrán ser autónomos en la vida, en el trabajo, porque desde pequeños han sido tratados como diferentes, apartados. No resulta tan caro que pongan personal de apoyo. Y me parece muy fuerte que pidan a los padres que lo paguemos. Y si no podemos, ¿qué pasa con nuestros hijos?", se cuestiona Beatriz mientras se le quiebra la voz y cae en un llanto desgarrador por lo que considera una tremenda injusticia para su hijo.

"Es desesperante, cruel", dice la madre de una niña escolarizada hora y media

Reyes Castro del Toro también llora al contar el caso de su hija. La desesperación de estas familias aflora a cada poco en llantos difícilmente contenibles. Ella es la madre de otra familia que sufre la falta de personal de apoyo en un colegio para atender a alumnado con necesidades educativas especiales, en este caso una niña de tres años y medio que tiene una hidrocefalia obstructiva con una epilepsia y un retraso madurativo asociados, por lo que precisa una atención permanente. En el colegio público de Sevilla donde está matriculada en Infantil, el Pedro Garfias, cuentan, según ella, con una sola técnica de integración social para atender a 29 alumnos y alumnas con necesidades especiales.

"En el colegio tienen muy buena voluntad, han hecho todos los trámites para conseguirlo, pero el hecho es que no hay una PTIS (Personal Técnico de Integración Social) exclusiva para que atienda a mi hija, que no puede estar sola. Presenté un escrito en la Consejería de Educación el 19 de septiembre solicitando una, pero todavía no me han respondido", explica Reyes Castro. Mientras llega la contestación, Paola, su niña, sólo puede ir al colegio hora y media al día, el tiempo que personal del centro puede estar pendiente exclusivamente de ella como requiere. El resto de la jornada escolar tiene que pasarla en casa, al cuidado de su madre.

"Se trata –reflexiona esta mujer- de incluir, no de excluir, que es lo que están haciendo con mi hija. Me parece muy triste que no te ayuden cuando ya es bastante duro lo que tienes que afrontar lo que tiene ella. Es desesperante, es cruel. Parece como si molestases, cuando la ley ampara al menor, lo protege. Y no sé por qué no se cumple de forma sistemática desde el primer día de colegio, sin que los padres tengamos que luchar de forma constante para que le den lo que necesita. Es algo agotador".

El caso de la madre de Estepona y los de otras familias de Málaga han sido llevados por el PSOE al Parlamento autonómico, donde Unidas Podemos también ha presentado iniciativas por problemas similares en otras provincias andaluzas, para denunciar una precarización del servicio de apoyo al alumnado con necesidades educativas especiales. "Podemos afirmar sin miedo a equivocarnos que son muchos los alumnos y alumnas de los centros públicos de la provincia de Málaga los grandes perjudicados y perjudicadas por la nefasta gestión del gobierno de Moreno Bonilla. Este es el momento en el que más recursos está recibiendo la Junta de Andalucía por parte del gobierno central para destinarlo a la educación y, sin embargo, es el momento en el que más recortes se están produciendo en materia educativa", denunció la semana pasada en un comunicado la diputada provincial socialista malagueña Patricia Alba.

Preguntada la Junta de Andalucía por las carencias generales de la dotación de personal de apoyo para alumnado con necesidades educativas especiales en los centros públicos de la comunidad, su Consejería de Educación ha respondido a Público que este curso ha aumentado un 18% el número de trabajadores PTIS con respecto a los que había en 2019, cuando la coalición de PP y Ciudadanos sustituyó al PSOE en el Gobierno andaluz, que ahora son 2.190 los monitores de integración social y 9.000 el total de profesionales en estos servicios, que las delegaciones territoriales incorporan recursos cuando se detectan necesidades en los centros y que el presupuesto de educación especial ha aumentado un 31% desde 2018.

En CCOO no ven, en cambio, tantos avances en una comunidad que en 1997 creó la figura de monitor de educación especial como personal laboral de la Junta para una tarea que ahora está cubierta en su mayoría por trabajadores contratados en empresas privadas que convenían el servicio con la Administración andaluza, que el pasado 5 de octubre aprobó un decreto para regular su labor. La secretaria regional de Enseñanza, Marina Vega, quien precisamente es personal público PTIS, afirma que, en general, "es una chapuza" como está organizado el servicio: irregularidades en contratos de trabajadores de empresas del sector, demoras de más de un mes para cubrir una baja del personal de la Junta, cambios continuos de centro según las necesidades, colegios o institutos sin ningún trabajador de apoyo… "Todo depende de lo que protesten las familias y los centros para que haya más o menos PTIS. Es un problema generalizado en todas las provincias, un mercadeo", apostilla la responsable sindical de Comisiones.

Una tasa de analfabetismo seis veces mayor

Las carencias del servicio de apoyo al alumnado con necesidades especiales no es sólo de Andalucía, ocurre en todas las comunidades, aunque con distinta incidencia, incluso dentro de una misma ciudad, de un mismo barrio. Al final, todo depende en gran medida de la voluntad de los responsables de cada centro educativo, de la mayor o menor insistencias de las familias que exigen una atención adecuada para sus hijos y, sobre todo, de los más o menos recursos públicos que destinen las administraciones a sufragar los gastos del personal de apoyo. El portavoz de la Comisión de Educación del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), José Luis Aedo, dice que la situación varía mucho en cada territorio, aunque su conclusión es clara: "no se está cumpliendo la educación inclusiva", lo que estipula la Convención Internacional sobre personas con discapacidad que España suscribió en 2008.

Pero, ¿por qué no se cumple? Aedo contesta que lo que falta es inversión para dotar de recursos a los centros y de medidas para mejorar la formación al profesorado en la atención a personas con necesidades educativas especiales, para que este alumnado no sea apartado en un rincón sin recibir la asistencia que requiere y sufra una tasa de analfabetismo que es seis veces mayor que la del alumnado general. "La educación especial es un valor que hay que conservar, pero el problema es que no puedas ir a un colegio ordinario porque ese centro carece de recursos para atenderte. Eso incumple el derecho a la libertad de elección", recalca el representante del CERMI.

Plena Inclusión, la principal organización estatal de personas con discapacidad intelectual, también sostiene que la calidad del servicio de apoyo al alumnado con necesidades especiales es muy variable en cada comunidad autónoma y que la educación inclusiva continúa siendo una asignatura pendiente en España. Para argumentarlo, su responsable en este área, Inés Guerrero, aporta datos estadísticos del curso 2019-19, que reflejan un progresivo abandono escolar de este alumnado conforme van avanzando las etapas: si en Primaria representaban el 3,2% de todos los alumnos, en ESO suponían el 2,7 y en Bachillerato, únicamente el 0,6%.

Ese progresivo abandono obedece, fundamentalmente, a juicio de Guerrero, a una falta de apoyos suficientes en la educación ordinaria que lleva a muchos de estos alumnos a entrar o volver a la especial, donde están mejor atendidos, pero donde únicamente hay alumnado con discapacidad que cursa estudios para los que no se concede a su término titulación alguna, otro obstáculo para su posterior integración laboral. La pescadilla que se muerde la cola.

"Lo que se trata es de conseguir que este alumnado esté en igualdad de oportunidades que el resto. La inclusión no consiste sólo en estar en un centro, también en disponer de los apoyos necesarios, porque si no sucede así se genera frustración en las familias y en los alumnos, y se refuerza la idea de que ese no es su sitio", explica la experta de Plena Inclusión.

Al igual que Aedo, Inés Guerrero considera primordial que haya una financiación suficiente y estable para garantizar un servicio de apoyo a este alumnado en la educación ordinaria, pero también estima esencial que se cuente en la planificación con la experiencia de los centros de educación especial que llevan décadas trabajando en España en la escolarización, aunque sea segregada, de niños y niñas con discapacidad.

Informes demoledores del Comité de Naciones Unidas

El Comité de la ONU para las Personas con Discapacidad ha seguido de cerca el tratamiento de la educación inclusiva en España. En 2017, su vicepresidente y otro integrante del organismo visitaron durante dos meses varias ciudades españolas de Andalucía, Madrid, Cataluña y Castilla y León, donde se reunieron con funcionarios de las administraciones educativas, asociaciones y expertos en la materia. A raíz de esa visita, publicaron un informe en el cual afirmaron que en España se había perpetuado "un patrón estructural de exclusión y segregación educativa discriminatorio basado en la discapacidad" e instaron a poner en marcha "un plan de acción nacional" elaborado en colaboración con las organizaciones representativas del sector, con el objetivo de garantizar una educación inclusiva.

En un posterior informe sobre el cumplimiento de la Convención Internacional, publicado en 2019, el Comité de Naciones Unidas mostró su preocupación por "los escasos avances del Estado parte (España) en relación con la educación inclusiva, incluida la falta de una política clara y de planes de acción para su promoción". Para ello, recomendó adoptar medidas específicas a fin de que la educación inclusiva constituya un derecho en nuestro país, de manera que el alumnado con necesidades especiales pueda acceder en igualdad de oportunidades al sistema educativo ordinario.

Según Inés Guerrero, de Plena Inclusión, la Administración española no ha hecho nada respecto al plan nacional de acción que solicitó el Comité de la ONU hace ya tres años y la nueva ley estatal de educación aprobada por el actual gobierno no incluye una dotación presupuestaria para garantizar que se cumplan sus preceptos sobre la integración del alumnado con discapacidad en el sistema escolar ordinario.

El Ministerio de Educación, sin embargo, ha señalado a Público que se han producido "importantes" avances con la aprobación de la nueva Ley de Educación en diciembre de 2020, la LOMLOE, que tiene "entre sus prioridades la promoción de una educación inclusiva". El Gobierno destaca al respecto que por primera vez se ha establecido un periodo de diez años para dotar de los recursos necesarios a los centros ordinarios a fin de que puedan acoger en las mejores condiciones al alumnado con necesidades especiales.

Concretamente, la disposición adicional cuarta de la LOMLOE dispone que las administraciones educativas velarán para que las decisiones de escolarización garanticen la respuesta más adecuada a las necesidades específicas de cada alumno y que el Gobierno central, en colaboración con las administraciones autonómicas competentes, llevará a cabo un plan que en el mencionado plazo de diez años deberá hacer cumplir la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y el cuarto objetivo de desarrollo sostenible de la Agenda 2030 en relación a la educación inclusiva.

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras como la que padece el hijo de Beatriz Helena, también considera que tiene mucho que decir en este tema, ya que se trata de enfermedades de carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos, que aparecen mayoritariamente en la infancia y que conllevan una gran discapacidad en la autonomía. Su complejidad y baja prevalencia, advierte, hacen necesarias además una alta especialización y experiencia para su atención.

Según esta organización estatal, para la atención de este alumnado se ha de tener en cuenta que, además de necesidades educativas especiales, pueden requerir necesidades sociosanitarias, lo que obliga a considerar otras disciplinas como la sanidad o la atención social, además de la meramente escolar. Por esa razón, FEDER entiende que la primera medida que se ha de tomar para garantizar una correcta escolarización en estos casos es garantizar una adecuada coordinación entre educación y sanidad que contemple las necesidades del alumno en ambas áreas.

La Federación de Enfermedades Raras ha elaborado un mapa interactivo que analiza las diferentes normativas que se encuentran en vigor en las comunidades autónomas sobre la labor del personal de apoyo y de diplomatura de enfermería en este ámbito, un mapa que muestra la variopinta regulación de unos servicios fundamentales para la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales, normativa que muchas veces se queda en el papel y obliga a las familias a afrontar una dura pelea para conseguir que sus hijos no sufran un agravio comparativo con el resto de compañeros y compañeras de colegio o instituto.