Enfermedad de HansenAbu Zabal, la última colonia de lepra en Egipto respira tiempos de cambio

Hanan Mohamad acababa de cumplir 25 años cuando aterrizó sin saber muy bien por qué en un hospital de Alejandría. La tercera de 13 hermanos, Hanan había acudido hacía poco al médico para hacerse un chequeo de piel tras percibir unos síntomas extraños en sus dos manos. Poco después, la joven tuvo que abandonar su localidad, situada en la gobernación egipcia de Kafr el Sheij, debido a que el doctor le había diagnosticado la lepra.

"Nadie, ni siquiera el personal médico, me llegó a contar nunca por qué estaba enferma", recuerda ahora Hanan, a sus 42 años. Aunque todavía hoy se desconoce con exactitud cómo se transmite la enfermedad, Hanan se resiente de no saber aún lo que ocurrió cuando era más joven. "No sé cómo la cogí", asegura a Público no muy lejos de su casa, para luego añadir, a modo de sospecha, que una tía suya había tenido la lepra antes.

En un primer momento, Hanan recibió tratamiento en un hospital especializado de Alejandría, pero su padre, miembro de las todopoderosas Fuerzas Armadas, movió hilos para poderla llevar a otro centro especializado situado a unos 40 quilómetros de El Cairo. El destino, del que Hanan tampoco había escuchado a hablar nunca antes, era Abu Zabal.

Inaugurado en 1932, el sanatorio de Abu Zabal fue construido por el Ministerio de Salud en una zona remota con el fin de confinar a los pacientes en unas condiciones infrahumanas y aislarlos del resto de egipcios.

La lepra afecta principalmente la piel, el sistema nervioso periférico, la mucosa de las vías respiratorias y los ojos

Inicialmente, el leprosario fue diseñado para ser autosuficiente y minimizar así el contacto con El Cairo, y algunos de sus pacientes eran trasladados por la policía hasta el lugar, del que tenían prohibido salir. Abu Zabal era una auténtica cárcel al aire libre. Su capacidad, para 1.200 pacientes, lo convirtieron además en el leprosario más grande de Egipto y, según consideran algunos, del mundo árabe.

"El hospital estaba realmente aislado porque la lógica era rechazar a los pacientes", señala a este medio Magdy Garas, director del programa de lepra en Cáritas Egipto y activo en el terreno desde 1979. "Cuando se empezó a construir el sanatorio, en 1930, la idea era levantarlo en una zona recluida", agrega, "todo esto era completamente desértico y era difícil llegar hasta aquí".

La lepra, conocida también como la enfermedad de Hansen, es según la Organización Mundial de la Salud (OMS) una enfermedad infecciosa crónica que puede darse a cualquier edad y que es provocada por una bacteria que afecta principalmente la piel, el sistema nervioso periférico, la mucosa de las vías respiratorias y los ojos.

A pesar de que se trata de una enfermedad difícil de contagiar, curable y cuyo tratamiento temprano permite evitar la mayoría de discapacidades que se le asocian, históricamente ha pesado sobre los pacientes de lepra un fuerte estigma social causado en buena medida por la ignorancia hacia esta patología. Durante siglos, la enfermedad se creía incurable y muy infecciosa, lo que se ha traducido en un repudio y una exclusión social sistemáticas.

Debido a esta discriminación, muchos de los pacientes que terminaban con su tratamiento en Abu Zabal se encontraban ante el dilema de volver a sus respectivas casas, a sabiendas de que todo el mundo conocía su caso. Por este motivo, muchos de ellos optaron por quedarse a vivir justo al lado del sanatorio, en el pueblo de Abdel Moneim Rida, que con el paso de los años ha acabado acogiendo a entre 3.000 y 4.000 ex pacientes.

"Yo pasé dos años en el hospital, y cuando salí, me casé y decidimos mudarnos aquí", cuenta Hanan, desde la guardería del pueblo. "Tratamos de volver a Kafr el Sheij y quedarnos allí", admite, "pero era complicado porque la gente sabía que [yo y mi marido] éramos ex pacientes", añade. Actualmente tienen cuatro hijos, ninguno de ellos con lepra.

Acorde con lo ocurrido en muchos otros países, la situación de las personas con lepra y las políticas adoptadas hacia ellas en Egipto empezaron a cambiar de forma significativa en los años ochenta. A partir de aquel momento, se optó por una estrategia más completa y holística que ha incluido desde campañas de concienciación sobre la enfermedad hasta la reintegración social de los ex pacientes, pasando por todo el tratamiento intermedio.

El número de personas con lepra en Egipto ha caído drásticamente, pasando de los casi 60.000 casos en los ochenta hasta los cerca de 3.000 actuales

Dos de los cambios introducidos más relevantes concernían al tratamiento médico y al lugar de recibirlo. Así, la lepra se pasó a combatir con una combinación de tres fármacos (en lugar de uno, como se hacía previamente), dando un resultado mucho más efectivo. Por otro lado, a día de hoy hay repartidas por las diferentes gobernaciones de Egipto hasta 18 clínicas en las que es posible recibir tratamiento y hacer el seguimiento posterior, por lo que para la mayoría ha dejado de ser necesario ser enviado, y confinado, en Abu Zabal.

"La nueva filosofía de la OMS y las organizaciones implicadas en esta cuestión pasó a ser la de cancelar la idea de los leprosarios de cerrar a todos los pacientes de lepra juntos", nota Garas, que apunta que ahora el paciente es "tratado en el hospital o clínica del lugar en el que vive, de la misma forma que los pacientes de cualquier otra enfermedad".

Gracias a ello, el número de personas con lepra en Egipto ha caído drásticamente en las últimas cuatro décadas, pasando de los casi 60.000 casos que se contaban en los ochenta hasta los cerca de 3.000 actuales, muchos de ellos detectados rápidamente. En paralelo, Abdel Moneim Rida se ha ido reinventando, dejando atrás el destierro al que había sido sometido antaño para pasar a encontrarse cerca de otras localidades que han ido brotado a su alrededor con el desenfreno constructor que vive el país árabe desde entonces.

Actualmente, se estima que Abdel Moneim Rida cuenta con unos 6.000 habitantes, la mayoría aún ex pacientes de lepra junto con sus familias, pero también personas llegadas desde otros lugares atraídos por las mejoras experimentadas en el lugar –al igual que Abu Zabal– desde hace casi dos décadas. Gradualmente, su marcado pasado se va diluyendo.

La enfermedad es difícil de contagiar, curable y su tratamiento temprano permite evitar la mayoría de discapacidades que se le asocian

A pesar de ello, los expertos alertan de que es necesario continuar con los esfuerzos invertidos, ya que, aunque la lepra haya pasado a ser una enfermedad en declive y el estigma social hacia los ex pacientes sea ahora menor, aún queda gran margen de mejora.

Ezzat Mohammad, de 52 años, es otro ex paciente de lepra de Minya, una gobernación del sur de Egipto, y llegó al sanatorio de Abu Zabal en 1998. Cuando salió, seis años más tarde, ni siquiera trató de volver a casa, sino que optó, junto a su mujer, que también es ex paciente, quedarse a vivir en el pueblo, donde se siguen sintiendo más cómodos.

"Tras pasar por el leprosario encontré una atmosfera muy buena aquí, y psicológicamente era más fácil quedarme que volver", explica a Público. "Aquí hay buenos servicios, hay apoyo mutuo [entre los residentes], estamos cerca del hospital, la gente está abierta a recibir a nuevos vecinos, y nos apreciamos entre nosotros", detalla Mohammad.

Por motivos como el suyo y el de Hanan, Garas, de Cáritas, recomienda no bajar la guardia. "Esto ya no es lo que era antes", afirma, "pero la gente aún es reticente [ante ex pacientes de lepra]". "Ahora algunas organizaciones empiezan a centrarse en otros campos y países porque la lepra ha decaído, pero tenemos que estar atentos", considera. "Esto no volverá a ser como hace 20 años", pronostica, "pero habrá nuevos casos".