El acceso a la eutanasia tropieza con las trabas administrativas y el estigma social: "Hoy es más tabú la muerte que el sexo"

El pasado agosto, el Juzgado Contencioso Administrativo número 12 de Barcelona decidió paralizar el proceso de eutanasia solicitado por Noelia, una joven de 24 años con paraplejía. Su padre, que forma parte del colectivo ultracatólico Abogados Cristianos, había presionado durante meses para que los tribunales desestimaran la voluntad de la joven. Esta semana, tras una ingente batalla judicial, la Fiscalía Provincial de Barcelona ha confirmado finalmente que cumple con todos los requisitos exigidos por la ley para poder acceder a la muerte asistida. Al padecer graves lesiones medulares desde 2022, cuando perdió toda movilidad tras un intento de suicidio, la joven carecía desde hace tiempo de autonomía corporal. Además, los informes médicos dejaban patente que actualmente padece una lesión "crónica permanente sin alternativas terapéuticas". Se trata del primer juicio que tiene lugar en España por el derecho a una muerte digna.

En el Estado español, desde junio 2021, es posible iniciar un procedimiento para poner fin a la propia vida si se padece dolores físicos o psíquicos incurables. La Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo de Regulación de la Eutanasia (LORE) reconoce este derecho individual y lo incluye como parte de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). El último informe del Ministerio de Sanidad relativo a las muertes asistidas, que muestra datos referentes a 2023, exhibe que ese año 766 personas solicitaron la prestación, un 25% más que el año anterior.

Cuando la burocracia impide el derecho a decidir

Pese a los avances legislativos, las trabas burocráticas que deben afrontar actualmente los solicitantes de eutanasia impiden que este derecho pueda efectuarse en muchos casos. El impedimento principal en este sentido es la larga duración del proceso que va desde que la persona solicita por escrito la muerte digna y su aprobación definitiva. Como describe la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), casi un tercio de quienes piden la eutanasia en España mueren mientras se tramitaba su solicitud ya que los casos se resuelven en una media de 75 días. Cuando la persona atraviesa una enfermedad degenerativa, estos plazos resultan del todo eternos si su voluntad es finalizar la vida cuanto antes de forma autónoma. En 2023 hubo 190 casos en los que se produjo el fallecimiento antes de terminar el procedimiento de prestación de ayuda para morir, es decir, el 24, 8% del total de las solicitudes recibidas.

Esto ocurre especialmente en el caso de los pacientes oncológicos con pronóstico terminal, como atestigua la historia de Encarnación, quien falleció en marzo de 2023 a causa de un cáncer de páncreas mientras esperaba a que se resolviera su procedimiento de muerte digna. Hoy, su hija Selena ha decidido transmitir a este medio la experiencia de su madre para visibilizar el periplo que atraviesan todas aquellas personas que quieren decidir sobre el desenlace de su vida.

El 27 de agosto de 2020, el día de su 58 cumpleaños, los médicos comunicaron a Encarnación que habían detectado un tumor en su páncreas. El diagnóstico era demoledor, dado que la tasa de supervivencia a cinco años para este tipo de cáncer es tan solo del 10,8%. No obstante, afirma su hija, en el hospital le insistieron en que su situación vital podría mejorar notablemente con una operación: “Le dijeron que si la operaban quedaría muy bien y no tendría ningun problema a futuro, así que aceptó a someterse a la intervención. Sin embargo, todo empeoró a partir de ahí porque no salió bien”, relata Selena, quien denuncia que los facultativos fueron poco claros desde el inicio sobre las posibilidades reales de mejoría de su progenitora. “Antes de operarla nos lo disfrazaron bastante bien y yo sentí que no fueron claros con la realidad que había”, esgrime.

Años después de aquella intervención y tras varias sesiones infructuosas de quimioterapia, comenzó a barruntar la idea de someterse a un procedimiento de muerte asistida. “Ya no se podía mover, estaba en una cama especial que le había comprado en casa porque no podían darle más quimio y fue cuando comentó lo de la muerte digna un día hablando las dos en privado”, destaca. En ese momento, Selena empezó a informarse acerca del procedimiento a seguir para llevar a cabo el proceso de solicitud escrita.

Aunque los criterios para acceder al suicidio asistido son muy restrictivos, no parecía que pudiera haber problema alguno para conseguir la voluntad de su madre ya que ésta cumplía con todos los requisitos exigidos. En España, la persona debe ser mayor de edad, con nacionalidad o residencia española (o bien el padrón desde hace al menos un año) para poder solicitar la prestación de la ayuda para morir. Lo tiene que hacer frente a su médico de cabecera por escrito, quien deberá recoger su consentimiento informado. La persona debe ser capaz y consciente en el momento de la solicitud.

El médico dispone entonces de 15 días para informar al paciente de posibles alternativas, valorar si está actuando libremente, sin coacción y que cumple lo que la ley denomina “contexto eutanásico” o una enfermedad grave. Esto es, disponer de una expectativa de vida muy corta, padecer una enfermedad crónica incapacitante, o bien un sufrimiento considerado “intolerable” y sin cura. Si tanto este primer facultativo como posteriormente un médico consultor independiente están de acuerdo, deberán enviar a la llamada Comisión de Garantías y Evaluación de su comunidad autónoma la documentación pertinente. Este órgano, formado por juristas y sanitarios, autorizará definitivamente el proceso y fijará la fecha para provocar la muerte de la persona, lo que puede tardar de media un mes o 40 o 45 días. Este plazo de varios meses obedece a la necesidad de certificar que la petición es “personal, firme, libre y meditada”.

Selena y su madre iniciaron el procedimiento en enero de 2022 tras presentar la solicitud al médico de cabecera. Los primeros problemas, no obstante, llegaron cuando el médico que debía encargarse de poner fin a la vida de Encarnación expresó tiempo más tarde su negativa a continuar con la tramitación, declarándose objetor de conciencia. “Nos comentó que por sus valores él no podía hacer algo así, que para él iba a ser como matar a una persona. Esta burocracia en España tarda muchísimo, es muy lenta, entonces pasó bastante tiempo sin una respuesta clara sobre cómo se resolvería el asunto y, aunque al final tuvo que acceder porque no estaba oficialmente inscrito como objetor de conciencia, me hizo perder muchísimos días en los que mi madre estaba sufriendo y no podía marcharse con dignidad”, establece con rabia.

En España, el número de médicos que se niega a realizar suicidios asistidos es minoritario. Lo que sucede a menudo es que, cuando un sanitario se declara objetor de conciencia, no transmite la solicitud de la paciente a su superior para que busque a otro profesional en sustitución. Cuando Selena y su madre por fin lograron todas las autorizaciones pertinentes en enero de ese año, vieron que el plazo hasta el día de la cita se dilataba más de 40 días y Encarnación falleció antes de la fecha fijada.

Déficit de información y desigualdades territoriales

Las grietas de la actual ley están muy relacionadas con la falta de información sobre los trámites que requiere esta muerte asistida. La ocultación deliberada de cómo será el laberinto administrativo para acceder a este derecho deriva en ocasiones en maltrato o “crueldad” institucional. Así lo estima el presidente de DMD, Javier Velasco. A ojos del especialista, “no se consiguen acortar los plazos que la ley prevé en estos casos y se informa mal a los solicitantes porque si una persona lo solicita y está gravísimo había que informarle de que debería optar por cuidados paliativos y no por eutanasia porque el proceso se puede dilatar hasta 75 días por ser muy garantista”.

Además, los datos publicados por las comunidades autónomas en relación a este recurso son muy limitados y, en ocasiones, hasta contradictorios. Según un informe de esta asociación, tres años después de la entrada en vigor de la Ley de Eutanasia, ocho comunidades autónomas no han publicado ninguna memoria perteneciente a sus territorios. En el caso de las que sí los han puesto a disposición pública, las informaciones son “escasas y de muy mala calidad”. “Falta rigor estadístico y seguimiento y naturalmente es muy difícil evaluar la aplicación de una ley si no tenemos datos fiables”, declara Velasco.

Además, según un informe de esta asociación, hace falta una mayor dotación de recursos y herramientas para esta prestación, ofrecida en un 91% de los casos a través de la atención primaria en la sanidad pública. Hay administraciones que disponen de equipos de apoyo por zonas o áreas de salud y hay otras que no, algo que a ojos del presidente de DMD evidencia la brecha entre territorios. “No hay justicia efectiva en este aspecto porque el acceso a este derecho es más fácil o difícil dependiendo del lugar en el que vivas”, asevera.

Naturalizar la muerte y liberarla de los estigmas

Además, el sistema actual excluye a muchas personas que padecen un enorme sufrimiento psíquico pero que éste no es necesariamente incurable o terriblemente doloroso. En teoría, tanto en España como en Estados como Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo se permite el procedimiento para personas con enfermedades mentales, como depresión, ansiedad o trastornos de la personalidad. No obstante, los expertos indican que probablemente muchas de estas solicitudes acaban siendo denegadas. Del total de las 766 solicitudes recibidas durante el año 2023, 188 de ellas fueron declinadas en el Estado español.

El debate público en torno a esta controvertida cuestión se reavivó este año al mediatizarse el caso de Zoraya Ter Beek, una mujer holandesa de 29 años que solicitó la muerte digna porque sufría depresión crónica. A pesar de estar físicamente sana, su voluntad fue tomada en consideración por parte de las instituciones neerlandesas y en mayo pudo poner fin a su vida. Años atrás, en 2019, también en los Países Bajos, la joven de 17 años Noa Pothoven recurrió a este procedimiento tras haber padecido durante años estrés postraumático, depresión y anorexia.

Como manifestó recientemente la periodista y escritora Maruja Torres, la conversación en torno al derecho a la muerte digna no debería limitarse a aquellos casos donde el dolor físico o psíquico hace inservible la vida. En una entrevista en la Cadena Ser para presentar su libro Cuanta más gente se muere, más ganas de vivir tengo, Torres se declaró a favor de esta práctica "incluso sin enfermedad". "Dices: Hasta aquí. No quiero arriesgarme a vivir peor, no estoy contenta con la vida que tengo, gracias a todos. Ahí os quedáis", aseveraba. Se trata, pues, del derecho de todos los individuos a la hora de decidir de forma autónoma cómo y cuándo fallecer sin que ningún poder ni tercera persona interceda en ello. Una libertad plena sobre el propio cuerpo equiparable al aborto universal y gratuito.

En el ejercicio pleno de esa autonomía se interpone el yugo de una sociedad de tradición judeocristiana donde la muerte no está todavía tan naturalizada como en otras culturas. Según Velasco, para quien “hoy es más tabú la muerte que el sexo”, en España todavía pesa el pensamiento de que la vida no nos pertenece y por tanto no podemos decidir sobre el curso de la misma. “La medicina tiene que luchar contra la muerte evitable y garantizar la calidad de vida, pero no ir contra la muerte a toda costa, porque entonces fallecemos de manera indigna, con tratamientos crueles”, señala.

Desde hace algunos años han empezado a florecer en todo el Estado español los denominados Death Cafés o Cafés de la Muerte: se trata de grupos de aproximadamente 15 personas que se reúnen mensualmente para hablar desprejuiciadamente de temas que envuelven a la muerte. La mallorquina Rocío Sáiz es voluntaria en uno de estos grupos organizados a través de la ONG Palma Compasiva. Estos espacios, si bien no tienen nada que ver con la terapia, “resultan verdaderamente terapéuticos”. A ellos acuden personas con perfiles muy variopintos, desde hombres y mujeres que padecen fobia a su propia defunción hasta quienes prevén optar a futuro por la muerte asistida o padecen una patología terminal.

Ahí, desde la escucha activa y el aprendizaje a través de las experiencias ajenas, se plantean cuestiones vinculadas a cómo quiere cada uno finalizar su vida, en qué lugar y con qué compañía. Como resultado de estos encuentros, destaca la voluntaria, los participantes consiguen destabuizar la muerte, asumiéndola como parte inherente a la vida: “Se trata de crear un espacio seguro, de respeto, de escucha, del no juzgar, de confidencialidad y a partir de allí hablar, pero con naturalidad, de todo lo que te surja. Buscamos compartir, no se trata de llegar a ningún tipo de conclusión, sino que ayuda a vivir la vida más plenamente, a ser conscientes de lo que es la vida y normalizar que esta pueda acabarse en algún momento poco esperado”, explica.